Prospektives Register für Kinder mit West-Syndrom mit einer Internet-gestützten Datenbank
Internet-based Prospective Database for Children with West-Syndrome
St.A.König, M.Teich, O.Debus*,G.Kurlemann*, P.Dobson**, J.Taylor**
*Universitäts-Kinderklinik Mannheim und Münster
**USQ Toowoomba, Australien
St.A.König, M.Teich, O.Debus*,G.Kurlemann*, P.Dobson**, J.Taylor**
*University-Children's Hospital Mannheim and Münster
**USQ Toowoomba, Australia
Fragestellung:
Viele Aspekte der Epidemiologie, Therapiestrategien, Erfolg und Nebenwirkungen bei Kindern mit West-Syndrom sind nur unvollständig erfaßt; ein einheitliches Therapie-Protokoll existiert nicht.
Die systematische Erfassung möglichst vieler betroffener Kinder kann ein erster Schritt in Richtung eines Registers für schwere Epilepsien sein, vergleichbar mit der Kinderonkologie.
Introduction
Many aspects of the epidemiology, therapy, success rates and side effects in children with West-syndrome are not known; there is no established and optimized standard-therapy.
A systematic follow-up of as many children with West-syndrome as possible could be the first step to find the best avaiilable therapy for each individual patient, as it has become possible in pediatric oncology in Germany.
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BNS-Anfall |
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Methodik/Projekt:
Eine Internet-gestützte Datenbank wird vorgestellt, die einfach und schnell bedient werden kann und einen realistischen Zeitaufwand bedeutet. Jedem Patienten und jeder teilnehmenden Institution wird ein Code zugewiesen, persönliche Informationen über die Patienten werden an den zentralen Server nicht weitergegeben.
Der Datenschutzbeauftagte der Universität Mannheim hat die Datensicherheit als gewährleistet eingestuft.
Informationen über die Vorgeschichte, Grundkrankheit, psychomotorische Entwicklung, Schule und Beruf werden abgefragt. Die Anfallsklassifikation und der EEG-Befund sollen eingegeben werden, die Anfälle können auch im Klartext beschrieben werden. Die Medikation und deren Effekt auf die Anfallskontrolle werden ebenso erfasst wie mögliche Nebenwirkungen.
Über das Internet wird der jeweils aktualisierte Datensatz an den zentralen Server geschickt.
Eine zentrale Auswertung mit dem aktuellen Stand der Information wird über das Internet demnächst verfügbar sein, erste Auswertemöglichkeiten existieren bereits.
Ein Ausdruck der eingegebenen Daten ist möglich, um diese in der Patientenakte abzuheften.
Uploads der Software sind über das Internet möglich.
Die Datenbank kann und soll im Laufe der Zeit nach den Bedürfnissen und Wünschen der Nutzer modifiziert werden. Als gemeinsames Projekt der beteiligten Ärzte erscheinen alle Beteiligten bei Publikationen selbstvertsändlich als Ko-Autor.
Database/Project:
An Internet-based database is introduced, which is easy and quick to use and which demands a realistoc amount of time for anyone willing to participate. Every patient and every institution are assigned a code, personal information is not uploaded to the central server.
Data safety is guaranteed as approved by the University of Mannheim.
Information on the history, underlying disease, psychomotor development, school and profession is asked for. The seizure classification and the EEG-findings are asked for and can also be described in full text. The medication and its effect on seizure control are given as well as possible side effects.
The data are uploaded via the Internet to the central server. The current analysis of the data is also available via the internet and will be more comprehensive in the future.
The data of an indivudual patient can be printed out and kept with the paper files if desired. Updates of the software are also possible via the Internet.
The database is meant to grow and change according the needs and thoughts of the participants, all of whom will be co-authors of publications.
Diskussion:
Das West-Syndrom ist ein schwer behandelbares Epilepsie-Syndrom mit einer schlechten Prognose, das die betroffenen Kinder und Familien in hohem Maße beinträchtigt.
Trotzdem gibt es weder einheitliche Therapie-Empfehlungen noch eine systematische Erfassung dieser Kinder mit dem Ziel einer Therapie-Optimierung. Der Versuch hierzu wird hier vorgestellt:
Wir bitten darum, alle neu diagnostizierten Kinder mit BNS-Anfällen in die Datenbank einzugeben und den Verlauf in der Folge zu dokumentieren.
Falls Sie nicht gerne mit Computern arbeiten, koennen Sie auch einfach vorhandene Arztberichte nachrichtlich an die u.g. Adresse schicken – wir geben die Daten dann zentral ein. Bitte ersetzen Sie in diesem Fall den Patientennamen durch die Initialen aus Gruenden des Datenschutzes.
Discussion:
West-syndrome is a severe epileptic syndrome with a poor prognosis and major impact on the affected children and their families.
Nevertheless, there is no optimized therapeutic regime to guarantee the best possisble outcome in an individual child. We introduce an attempt to find an evidence-based systematic approach to the therapy of West-syndrome.
All participating physicians are asked to enter all newly diagnosed children with West-syndrome and to report continuously upon every follow-up visit.
If you do not like to work with computers but yet want to participate, please mail your written reports to the address stated below. We will enter the data into the database.
Ich melde mich als Teilnehmer an und bitte um Übersendung der Software:
I am interested in participating and would like to have the software mailed:
Die Ersteingabe sollte nicht mehr als 10 Minuten in Anspruch nehmen, die Verlaufsangaben nur wenige Minuten. Für die rückwirkende Eingabe noch aktueller Patienten sind wir ebenfalls dankbar. Auch in wirtschaftlich schwierigen Zeiten mit den damit verbundenen Personaleinsparungen erscheint uns dies ein durchaus realistischer Zeitaufwand.
Die Datenbank kann entweder über die Firma Novartis bezogen werden, die das Projekt dankenswerterweise unterstützt, oder über die Autoren.
Entering a new patient should not take more than 10 minutes, the follow-up entries only a few minutes. This seems a realistic amount of time even in an economically difficult period with shortage of manpower in medicine, as nowadays.
The database can be either obtained from Novartis, Germany, or directly from the authors.
Kontaktadresse:
Prof.Dr.Stephan A.König
Familienpraxis Oggersheim
Adolf-Diesterweg-Str.53
67071 Ludwigshafen
Deutschland/Germany
Tel: (+49) 0621 670 9632
email:
web:
Gefördert von
1. Der Dietmar-Hopp Stiftung, Walldorf
2. Novartis, Nürnberg
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